Consilium medicum начало :: поиск :: подписка :: издатели :: карта сайта

ОБОЗРЕНИЕ ПСИХИАТРИИ И МЕДИЦИНСКОЙ ПСИХОЛОГИИ ИМЕНИ В.М. БЕХТЕРЕВА  
Том 02/N 2/2005 ИССЛЕДОВАНИЯ

Качество жизни больных эпилепсией – пациентов диспансерного учета


И.В. Берно-Беллекур

Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М. Бехтерева

В различных областях современной медицины все большее признание находит подход, при котором пациент из обезличенного объекта врачебного вмешательства превращается в субъект процесса лечения с присущим ему индивидуальным набором психосоциальных качеств [1]. Актуален этот подход и по отношению к страдающим эпилепсией – хроническим прогрессирующим заболеванием эндогенно-органического генеза, характеризующимся сложным патогенезом пароксизмальных нарушений, личностными расстройствами и многообразными психосоциальными факторами, препятствующими социальной адаптации больных.
   Качество жизни, по определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), является “многомерной, сложной структурой, включающей восприятие индивидом своего физического и психологического состояния, своего уровня независимости, своих взаимоотношений с другими людьми и личных убеждений, а также свое отношение к значимым характеристикам окружающей среды” [2]. С 1991 г. ВОЗ проводит разработку единого международного инструмента для оценки качества жизни. Разработанный опросник “Шкала качества жизни” (ВОЗКЖ-100) является одним из инструментов измерения меры благополучия респондентов и их удовлетворенности условиями своей жизни в связи с болезнью [3]. Это относится в полной мере и к больным эпилепсией.
   В настоящее время опубликован ряд работ [4, 5], посвященных качеству жизни больных эпилепсией, однако все они касаются стационарного контингента. Исследование пациентов диспансерного учета предпринято в данной работе впервые.
   С использованием опросника ВОЗКЖ-100 произведена оценка качества жизни во взаимосвязи с клинической картиной болезни у 90 больных эпилепсией различного генеза – пациентов диспансерного учета Городского эпилептологического центра (ГЭЦ) Санкт-Петербурга. В исследование включены пациенты, обратившиеся в ГЭЦ преимущественно с проблемами в социальном функционировании, рассчитывая на консультативную помощь в разрешении проблемных или конфликтных ситуаций, которые чаще всего лежали в сферах образования, трудоустройства и трудовой деятельности, семейных и личностных отношений, пользования транспортом, занятий спортом и др.
   Среди больных 56,67% составили мужчины, 43,33% – женщины. Средний возраст 36,3 года. Неполное среднее образование имели 17,78%, среднее и среднее специальное – 61,11%, высшее – 18,89%. Не работают 14,44% обследованных, рабочие специальности имеют 23,33%, служащими являются 25,56%. Учащиеся составили 12,22%, студенты – 4,44%, пенсионеры – 17,78%, прочие – 2,23%. Ограничение способности к трудовой деятельности имеют 17,78% пациентов. Наиболее часто (у 43,33%) пароксизмы возникали в возрасте до 20 лет с постепенным урежением в старших возрастных периодах. Приблизительно у каждого десятого пациента пароксизмы возникали в раннем детском возрасте.
   Обследованы только пациенты с классифицируемыми припадками. Пациентов с выраженным интеллектуально-мнестическим снижением в исследование не включали. В соответствии с целью исследования на основе международной классификации эпилептических припадков, принятой в Киото в 1981 г. Интернациональной лигой по борьбе с эпилепсией [6–8], пациенты были разделены на группы по признакам “генерализованность–парциальность” и “судорожность–бессудорожность”.
   Генерализованные судорожные припадки отмечены у 53,33% пациентов, парциальные – у 46,67%. Судорожные припадки выявлены у 84,44% пациентов, бессудорожные – у 15,56%. Единичные пароксизмы в анамнезе отмечены у 14,44%, ежедневные – у 5,56%, еженедельные – у 16,67%, ежемесячные – у 24,44%, ежеквартальные – у 14,44%, 1 раз в 6 мес – у 8,89%, ежегодные – у 10,00%, 1 раз в несколько лет – у 5,56%.
   Оценку качества жизни больных эпилепсией проводили на основании средних баллов для группы по каждому из параметров опросника ВОЗКЖ-100. Данные представлены в таблице.
   Приведенная градация качества жизни от “очень плохого” до “очень хорошего” выделена ВОЗ на основании многочисленных исследований, проведенных с использованием ядерного модуля опросника ВОЗКЖ-100 [3]. Оценка “очень плохое” качество жизни соответствует 4–6 баллам, “плохое” – 7–10 баллам, “среднее” – 10–13 баллам, “хорошее” – 14–17 баллам, “очень хорошее” – 18–20 баллам. Статистически достоверные различия между группами больных эпилепсией (р<0,05) обозначены в таблице темным фоном.
   Согласно полученным данным пациенты оценивают качество своей жизни по большинству параметров как “среднее”. Ни по одному из параметров качества жизни не получено крайних оценок. Две из шести крупных сфер качества жизни являются в нашем исследовании относительно благополучными – “духовная сфера” и “уровень независимости” (оценены как “хорошие”). Значения остальных четырех сфер можно оценить только как “удовлетворительные”. Оценки физической, психологической сфер, а также сферы “социальные отношения” и сферы “окружающая среда” (жизненные условия, внешние по отношению к пациентам) также находятся на “среднем” уровне, однако имеют место колебания оценок к разным полюсам оценочных шкал качества жизни.
   Особый интерес представляют оценки, данные пациентами отдельным субсферам своей жизни. Они позволяют сделать более тонкий анализ, выявив как основные области жизненного неблагополучия, вызванного или усугубленного болезнью, так и наиболее сохранные субсферы, несущие в себе ресурс и опору для борьбы с болезнью.
   У обследованной группы больных эпилепсией как “плохая” оценена субсфера “финансовые ресурсы”, что несомненно связано с постоянной необходимостью приобретения дорогостоящих лекарств. Если учесть ограниченные возможности больных к трудовой деятельности, а также социально-экономическую ситуацию в стране, можно предположить, что субъективная оценка испытуемыми своего финансового положения как “плохого” соответствует объективной действительности. Несомненно, что эта характеристика качества жизни отрицательно влияет и на общее качество жизни индивида. Удовлетворенность доступностью и качеством медицинской и социальной помощи были также оценены пациентами диспансерного учета как весьма низкие.
   Общую сохранность работоспособности в повседневных делах отмечают 85,56% опрошенных пациентов, однако в большинстве своем страдают от неспособности расслабиться, восстановить свои силы или получить удовольствие от проведения свободного времени в связи с опасениями возникновения припадка. Вместе с тем очевидно, что больные эпилепсией диспансерного учета демонстрируют тенденцию к гиперсоциальности, несколько приукрашая реальную картину. Данное положение согласуется с данными других авторов [4, 9], в которых описываются определенно гиперсоциальные тенденции больных эпилепсией, их стремление максимально следовать социальным нормам (по крайней мере в труде, учебе и семейных отношениях), невзирая на заболевание с непредсказуемым течением и отсутствие возможности контролировать припадки.
   Представляется важным выделить значительные затруднения у больных при пользовании транспортом, также обусловленные страхом перед внезапным припадком, что согласуется с работами зарубежных ученых [10]. Пациенты отмечают также, что их качество жизни ухудшают физический дискомфорт, высокая утомляемость, расстройства сна и настроения.
   Высокие оценки по отдельным субсферам качества жизни свидетельствуют о том, что больные эпилепсией в целом удовлетворены личными отношениями, практической социальной поддержкой и способностью справляться с жизненными трудностями благодаря своим личным качествам и убеждениям. Считается, что подобные показатели субсфер качества жизни позволяют при лечении рассчитывать на помощь родных и близких пациента, а также на его внутренние личностные ресурсы [11].
   Нами проведено сравнение средних значений по параметрам качества жизни между пациентами с первично генерализованными припадками и парциальными припадками со вторичной генерализацией.
   Анализ оценок качества жизни пациентов с генерализованными и парциальными пароксизмами показал статистически значимые (р<0,05) различия между этими группами по семи параметрам: психологическая и физическая сферы, субсферы “жизненная активность”, “сон и отдых”, “самооценка”, “образ тела и внешность” и “транспорт”, по каждому из которых оценки ниже у пациентов с парциальными припадками.
   По субсферам “сон и отдых” и “транспорт” оценки пациентов с парциальными припадками лежат в области средних значений, тогда как больные с генерализованными припадками оценивают удовлетворенность этими субсферами как вполне “хорошую”. Как видно из таблицы, самые высокие оценки качества жизни в обеих группах получены по субсфере “образ тела и внешность”, самые низкие – по субсфере “финансовые ресурсы”.
   Пациенты с парциальными пароксизмами менее удовлетворены своим физическим и психологическим функционированием, чем пациенты с генерализованными пароксизмами. На качество жизни пациентов с парциальными пароксизмами в отличие от пациентов с генерализованными припадками более всего отрицательно влияют высокая утомляемость и проблемы со сном.
   Сравнительно низкая удовлетворенность некоторыми сферами и субсферами жизни у пациентов с парциальными припадками связана, по-видимому, с дезадаптивным характером их личностного реагирования на болезнь в отличие от пациентов с генерализованными припадками, у которых преобладает гармоничный тип отношения к болезни [12].
   Отметим также, что субъективно худшее положение дел в отдельных сферах качества жизни у пациентов с парциальными припадками связано с большим опытом отрицательного реагирования окружающих на их состояние, в связи с тем, что такие припадки часто сопровождаются неадекватным и асоциальным поведением пациентов, что особенно характерно для больных с височной эпилепсией [9].

Средние значения показателей качества жизни для групп больных эпилепсией

Субсферы и сферы качества жизни

Генерализованность

Судорожность

генерализованность

парциальность

судорожность

бессудорожность

Физическая боль и дискомфорт

13,22±1,05

12,74±0,98

12,85±0,96

13,11±1,07

Жизненная активность

12,84±1,32

11,07±1,42

12,21±1,26

11,70±1,48

Сон и отдых

13,86±0,79

12,15±0,95

12,82±0,84

13,19±0,90

Положительные эмоции

12,53±1,63

11,65±1,73

12,07±1,62

12,11±1,74

Познавательные функции

13,46±2,30

12,61±1,95

13,07±2,02

13,00±2,23

Самооценка

13,02±0,85

11,17±1,12

12,09±0,98

12,10±0,99

Образ тела и внешность

16,26±0,52

14,42±0,72

15,40±0,46

15,28±0,78

Отрицательные эмоции

12,53±2,14

11,82±1,95

11,94±1,99

12,41±2,10

Подвижность

15,01±3,26

14,74±3,00

15,16±3,42

14,59±2,84

Выполнение повседневных дел

14,46±2,43

14,74±2,74

14,31±3,05

14,89±2,12

Зависимость от лекарств и лечения

12,84±1,42

12,28±1,64

12,97±1,25

12,15±1,81

Работоспособность

14,50±1,90

14,32±1,94

14,39±1,79

14,43±2,05

Личные отношения

13,54±0,63

13,45±0,85

14,52±0,96

12,47±0,52

Практическая социальная поддержка

14,02±1,89

13,96±1,76

14,05±1,49

13,93±2,16

Сексуальная активность

11,27±3,06

11,10±3,42

11,08±3,12

11,29±3,36

Физическая безопасность

13,26±1,74

12,96±1,95

13,13±1,37

13,09±2,32

Окружающая среда дома

12,83±2,37

12,52±2,38

12,79±1,96

12,56±2,79

Финансовые ресурсы

7,93±0,73

7,83±1,24

8,59±0,45

7,17±1,52

Медицинская и социальная помощь

10,62±1,16

10,78±1,18

10,64±1,49

10,76±0,85

Приобретение новой информации

13,46±2,71

13,06±2,12

13,20±2,63

13,32±2,20

Возможности использования отдыха

12,58±1,03

12,08±1,38

12,26±1,27

12,40±1,14

Окружающая среда

13,80±0,96

13,42±1,13

13,54±1,18

13,68±0,91

Транспорт

13,85±1,78

12,25±2,07

13,21±1,63

12,89±2,22

Духовность, личные убеждения

14,23±3,74

14,49±3,80

14,34±3,49

14,38±4,05

Физическая сфера

13,31±1,05

11,99±1,12

12,63±1,02

12,67±1,15

Психологическая сфера

13,56±1,49

12,33±1,49

12,91±1,41

12,98±1,57

Уровень независимости

14,20±2,25

14,02±2,33

14,21±2,38

14,01±2,21

Социальные отношения

12,94±1,86

12,84±2,01

13,22±1,86

12,56±2,01

Окружающая среда

12,29±1,56

11,86±1,68

12,17±1,50

11,98±1,74

Духовная сфера

14,23±3,74

14,49±3,80

14,34±3,49

14,38±4,05

Общее качество жизни

80,53±11,95

77,53±12,43

79,48±11,66

78,58±12,73

   Результаты сравнительного исследования качества жизни у пациентов с бессудорожной и судорожной формами эпилепсии показали различия между группами по двум параметрам – субсферам “личные отношения” и “финансовые ресурсы”, при этом субъективный уровень удовлетворенности по обеим субсферам выше у пациентов с судорожной формой эпилепсии. Качество жизни по субсфере “финансовые ресурсы” оценено обеими группами как “плохое”. Качество жизни в субсфере “личные отношения” пациентами с бессудорожной формой эпилепсии оценивается как “среднее”, а с судорожной формой как “хорошее”.
   Пациенты с относительно редкими пароксизмами отличались от пациентов с частыми пароксизмами более высокой субъективной оценкой своего качества жизни и состояния здоровья в целом. Эти данные полностью согласуются с критериями риска ухудшения качества жизни больных эпилепсией, согласно которым частота пароксизмов является критерием высокого риска [5].
   Выявлены различия между пациентами с относительно ранним (до 20 лет) и относительно поздним (после 20 лет) началом заболевания по субсферам “работоспособност” и “подвижность” (р<0,05). Наиболее высокие средние баллы по обеим субсферам набрали пациенты с более ранним началом заболевания. При этом уровень подвижности был оценен как “хороший” обеими группами, а способность к работе оценена как “хорошая” группой с ранним дебютом заболевания и как “удовлетворительная” группой с поздним началом. Такие различия связаны с тем, что раннее начало заболевания способствует, по-видимому, более успешной адаптации к нему [11].
   По признаку длительности заболевания статистически значимых различий между группами выявлено не было.
   Таким образом, ядерный модуль “Шкалы качества жизни” (версия ВОЗ) является информативным инструментом для изучения субъективной оценки качества жизни пациентов с эпилепсией, состоящих на учете в специализированном центре и посещающих специалистов эпизодически по параклиническим потребностям (консультативная помощь, продление рецептов на лекарства, получение различных справок по линии социального функционирования, решение конфликтных ситуаций в семье, проблемы с занятостью и т.п.), что, собственно, и отражается в общей оценке качества жизни. Естественно, что клинические проявления болезни играют при этом важную роль, однако, как показывает данное исследование, качество жизни больных эпилепсией определяется по существу системным взаимодействием и взаимообусловливанием клинических и психосоциальных факторов. В последнем случае следует учитывать и особенности личности больных, степень их переживаний в связи с болезнью. Из этого следует, что исследование качества жизни любого контингента больных эпилепсией необходимо соотносить с результатами более широких психодиагностических оценок, важных для оценки эффективности реабилитационных мероприятий и вторичной психопрофилактики [1, 5].

Литература
1. Незнанов Н.Г., Петрова Н.Н. Качество жизни как мера оценки эффективности реабилитации больных. Психосоциальная реабилитация и качество жизни: Сборник научных трудов. СПб.: СПбНИПНИ им. В.М.Бехтерева, 2001; 301–11.
2. Groll S, Weidenhammer W, Schmidt A. Considerations on the use of the construct “Quality of life” as a goal variable in clinical research. Schweizerische Rundshau fЯr Medizin Praxis 1991; 80 (20): 560–4.
3. Использование опросника качества жизни (версия ВОЗ) в психиатрической практике: Пособие для врачей и психологов. Сост. Бурковский Г.В. и др. СПб.: СПбНИПНИ им. В.М. Бехтерева, 1998.
4. Вассерман Л.И., Громов С.А., Михайлов В.А., Лынник С.Д., Флерова И.Л. Концепции реабилитации и качества жизни: преемственность и различия в современных подходах. Психосоциальная реабилитация и качество жизни: Сборник научных трудов. СПб.: СПбНИПНИ им. В.М. Бехтерева, 2001; 103–15.
5. Громов С.А. Контролируемая эпилепсия. Клиника, диагностика, лечение. СПб.: ИИЦ “Балтика”, 2004.
6. Карлов В.А. Эпилепсия. М.: Медицина, 1990.
7. Болдырев А.И. Социальный аспект больных эпилепсией. М.: Медицина, 1978.
8. Эпилепсия и функциональные состояния мозга. Биниауришвили Р.Г., Вейн А.М., Гафуров Б.Г., Рахимджанов А.Р. Ташкент: Медицина УЗ ССР, 1985.
9. Commission on Classification and Terminologi of the International League against epilepsy. Proposal for classification of epilepsies and epileptic syndromes. Epilepsia 1989; 30: 389–99.
10. Sorensen AS et al. Personality characteristics and epilepsy. Acta Psychiatr Scand 1989; 620–31.
11. Kendrick A. Quality of life. The clinical psychologist's handbook of epilepsy: assesment and management. Edited by C. Cull and L. Goldstein. London–N.Y., 1997; 130–48.
12. Seligsohn RE. The personal and emotional aspects of epilepsy. International Social Work. 1988; 165–72.



В начало
/media/bechter/05_02/16.shtml :: Wednesday, 06-Jul-2005 22:36:50 MSD
© Издательство Media Medica, 2000. Почта :: редакция, webmaster